出品 | 虎嗅醫療組

作者 | 陳廣晶

編輯 | 陳伊凡

頭圖 |電影《海洋天堂》劇照

“以后怎么辦，我們不敢想。”

說起親人去世后田天怎么生活，樂觀開朗的媽媽紅了眼眶。

20歲的田天，4歲半確診為孤獨癥。如今他已經成長為帥氣的小伙子，如果他安靜地坐下來，腰桿挺直、認真地寫字、畫畫，完全是一副大一新生的樣子，根本看不出來是孤獨癥譜系人士。

田天在A4紙上用印刷體寫喜歡的體育明星“姚明”“劉翔”，媽媽問他這兩個人是做什么的。

田天不回答。媽媽就故意逗他：“哦，劉翔是打籃球的，姚明是跑步的。”

田天才大聲反駁，“劉翔是跑步的，姚明是打籃球的！”

“我看不是吧。”媽媽繼續逗他，他就又說了一遍，母子倆一來一回，看著孩子認真的樣子，周圍人也忍不住笑起來。“就是要逗他，要不然他不說話。”田天媽媽悄悄說。

田天有繪畫天分，在孤獨癥中，屬于“高功能”。2019年，他的作品《團圓》被中國社會福利基金會自閉癥兒童救助基金制作成公益海報，登上了美國時代廣場的納斯達克大屏。

2011年到2023年，他的畫作連續12年在“愛在藍天下”全國孤獨癥藝術展展出，部分作品獲了獎，相關周邊很受歡迎。

然而，這樣一個有天分的陽光大男孩，他不能與人交流、不知道“人心險惡”，衣食住行都離不開父母的幫助，沒法獨自生活、更加無法獨立工作。

“天都塌了”。

這幾乎是所有家長剛得知孩子確診孤獨癥時的反應。這還只是開始，此后的每一步康復訓練項目，每一步與社會生活的融合，都是脫胎換骨的過程。長大以后更是面臨很多無解的難題。

2023年4月2日是第16個“世界孤獨癥關注日”，越來越多人的關注點延伸到了年齡更大的孤獨癥群體。

“最該關注的就是這部分人群。”ALSOLIFE創始人張之光告訴虎嗅，他創辦的公司ALSOLIFE目前在推動助力孤獨癥診斷、干預的數字療法產品的落地，在北京大學第六醫院和海南省婦女兒童中心，建成了兩個孤獨癥數字診療中心，已經開出了300多張處方。

張之光10歲的兒子泡泡是占比只有25%的重度孤獨癥患者，隨著泡泡逐漸長大，在診斷和干預之外，未來怎么辦也正在成為他新的時刻憂心的事情。

中國孤獨癥診斷出現較晚，直到1982年才由當時在北京大學精神衛生研究所工作的楊曉玲教授，從國外引入診斷標準。經過40多年，在楊曉玲、賈美香等相關專家及相關康復機構、行業協會、家長組織的共同努力下，孤獨癥的診斷水平、康復干預、福利等都在不斷提高。

楊曉玲的學生，北京大學第六醫院主任醫師、協會第二任會長賈美香告訴虎嗅，目前中國孤獨癥兒童粗略估計也有300萬到500萬人，且有不斷增多的趨勢。最初，她和楊曉玲兩個人在兒童門診，每人半天都綽綽有余，如今20多個醫生全天看診都忙不過來。

目前，中國孤獨癥患病率逐年逼近全球平均水平——約為1/100。在孤獨癥診斷、干預更早的美國，2014年以來，孤獨癥患病率已從1/59增長至1/36，短短6年內，增長63%以上。按比例計算，中國孤獨癥譜系人士總數可達千萬。

隨著中國早期診斷的孤獨癥譜系兒童陸續長大，新的問題也開始涌現，那就是在離開康復機構和特殊學校以后，孤獨癥患兒都去哪了？成年孤獨癥人群都在做什么？他們的未來在哪里？

北京大學第六醫院主任醫師、協會第二任會長賈美香正在做孤獨癥及其康復干預的科普/北大醫療腦健康提供

無處安放的人生

孤獨癥患者有漫長的童年，這使他們可以長久享受最簡單的快樂，同時也讓他們難以在成年人主導的世界找到自己位置。

近年來，全社會對孤獨癥的關注度越來越高，《雨人》、《海洋天堂》、《良醫》、《非常律師禹英禑》等反映孤獨癥譜系人群生活的影視作品相繼面世，一邊讓人們更了解這個群體，一邊加深人們刻板印象——比如孤獨癥都是天才的判斷。

但實際上并非如此。”90%到95%的孤獨癥譜系兒童沒有這種天分，即便有也表達不出來，對他的生活或者就業，并沒有任何價值。”張之光向虎嗅表示。

24歲的孤獨癥男孩瑞瑞自從2017年離開特殊教育學校以后，在求職中遭遇了多次挫折。他的媽媽將相關經歷分享在社交平臺上。

從這份長長的求職清單上，可以看到短短5年時間，瑞瑞先后嘗試了童裝店老板、咖啡師、汽車廠流水線工人、“包襪工”、面條廠工人至少5種工作。

就業情況較好的孤獨癥女孩芊芊，也先后在面包房、冷飲店、西餐廳（做咖啡師）三份工作。

知名孤獨癥人士陳萌曾經在10年內換了4份工作，包括烘焙、焊接、醫院的病案整理等。據陳萌的媽媽透露，最近他又在一家酒店做回了烘焙的“老本行”。每一次換工作，對他都是一次打擊。

孤獨癥人士頻繁換工作的主要原因，是很難跟上過快的工作節奏，處理不好人際關系等問題。

慢，確實是孤獨癥很大的問題。以追求利益最大化為己任的企業，在商言商，很難像家人一樣給出耐心。而無法跟上進度，也會導致焦慮，進而引發孤獨癥人士的情緒問題。

報道甚多的的孤獨癥“打工人”芊芊，就曾經因為“一根筋”的想法遇到很多挑戰。比如：做咖啡的時候“拉花”動作慢，顧客著急，如果同事說“你別做這個，我來”，她就會無法接受，拒絕讓出位置。

工作強度大的情況下，緊張、焦慮加上勞累，孤獨癥人士很容易病倒、缺勤。這些都可能成為孤獨癥人士被辭退的理由。

孤獨癥，全稱是孤獨癥譜系障礙（也叫自閉癥，簡稱ASD），是一種以社交交流與社交障礙、興趣局限與刻板重復的行為為主要臨床表現的神經發育障礙。

學會說話晚，不理人，對父母缺少情感互動，常常伴有轉圈、墊腳走，以及對不尋常的事物非常專注等表現。在這些癥狀的背后，孤獨癥兒童的大腦發育往往較普通孩子緩慢。

孤獨癥的致病基因至今不清楚。早期心理學家和教育學家曾認為主要原因是家庭教養方式的問題，有“冰箱父母”的說法，此后的研究發現，遺傳因素影響遠大于環境影響，而徹底否定了“冰箱父母”的理論。

《2022年度兒童發展障礙康復行業藍皮書》顯示，至少有100種風險基因與孤獨癥相關。而且除了基因，還受環境因素、飲食等諸多因素的影響。

并且，至今，絕大多數孤獨癥仍無藥可用，只能靠康復干預來解決。北大醫療腦健康總經理、北大醫療腦健康行為發展教研院院長王磊告訴虎嗅，干預過程通常是通過康復訓練、陪伴、引導等，來幫助患兒回歸社會生活，如果干預不及時、不到位，相當部分患兒可能會終生無法說話、生活不能自理。在國內兒童康復領域剛開始實踐的MDT（多學科聯合會診）整合了精神科、保健科、康復科等多學科知識和資源，可以更好地幫助家長解決問題。

實際上，孤獨癥之所以叫孤獨癥譜系，就是因為其范圍非常寬，幾乎每個患兒的情況都不一樣。

雖然孤獨癥孩子有對感興趣的事物異常專注的優點，也真的出過諸如物理學家愛因斯坦、畫家梵高這樣的傳奇人物，經過好的干預，輕度和中度人群有望回歸正常的社會生活，但是孤獨癥譜系人士都是“天才”卻并非必然。

比如田天，盡管他有繪畫的天賦，但是語言能力始終“不達標”。“語言是他弱項，表達和理解都非常差。而且還常常自言自語。”田天媽媽說，“當時我和田天爸爸都很失望，在北京訓練了4年，花了那么多錢，結果還是不能上學。”

在較為嚴重的群體中，語言和運動發育障礙更是非常常見，這也就決定了很多人經過干預具備了基本的生活能力，但是并不能出去工作。

據田天媽媽介紹，從最開始的畫商標、臨摹喜歡的畫面到現在可以自主設計主題和構圖，用媽媽的話說，田天是“自學成才”，走出了一條新路。

為次年春天的畫展，每年的9月份以后，他就開始做準備了，包括找素材、構思構圖。他的作品色彩鮮明、有明確的主題、人物動物都非常靈動，儼然成了他與世界溝通的方式。

即便是這樣，田天未來是否能憑借這個拿到社會生活的入場券仍未可知。“我不知道他能畫到什么時候。”田天媽媽擔心，有一天他會不再喜歡畫。

對于更多能力普通，沒有拿到上天補償的孩子來說，融入社會就更難了。深圳國際公益學院研究團隊與騰訊公益2022年發布的數據顯示，在中國大齡孤獨癥人士融合就業（虎嗅注：融合就業就是與健康員工一起工作，同工同酬、協同發展的就業模式）率不足5%，遠低于發達國家（地區）水平——廣泛引用的2014年第四屆心智障礙者支持就業國際論壇數據為27%左右。

公益組織“慧靈”的創始人孟維娜認為，如果沒有指導，企業對特殊人士沒有耐心是很正常的。

“具體的人具體的潛力，需要通過專業人士做評估來做出建議。”孟維娜告訴虎嗅，這需要相關的機構、部門向企業提供相關的培訓和介紹，讓企業了解這些人的特點，更好地接納他們。慧靈是創辦于1990年代，主要針對成年智力發展障礙人群的公益組織。

在“有愛不孤獨”系列活動現場，田天媽媽向與會者分享田天的畫作/北大醫療腦健康提供

沒有父母的余生“不敢想”

除了工作，日常生活對于孤獨癥兒童也是問題。

每當洗衣機的鈴音響起，10歲的泡泡就會立即跑去衛生間。他把衣服從洗衣機拿到出來，放進裝衣服的筐里，再逐一掛起來……這甚至是很多同齡的普通孩子都不會做的。

“我和他媽媽計劃每年教他兩項技能，”張之光開心地向虎嗅分享。今年的計劃是洗碗和墩地，在這個計劃的背后，是一個越來越清晰問題。像很多人到中年的人一樣，一過了40歲，加上遇到了一些病痛，張之光開始清晰意識到生命是有限的，如果自己和妻子不在了，泡泡該怎么辦？

隨著年齡的增長和看不到問題解決的希望，也有更年長的家長選擇了開心一天是一天的“鴕鳥”策略。未來怎么辦，對于他們，乃至整個社會都成了“房間里的大象”。

房間里的大象，在英文中有觸目驚心的存在，卻被忽略甚至否認之意，賓夕法尼亞大學的社會學博士伊維塔·澤魯巴維爾在此基礎上撰寫了《房間里的大象》一書。在書中，大象是巨大而不可回避的問題，現在被擱置了。

這也正是很多孤獨癥家庭面臨的問題。上天給了孤獨癥人士超長的童年，卻沒有給他們的父母雙倍的生命。這也讓孤獨癥人士的話題，自帶了悲愴的底色。

孤獨癥特有的情緒問題，讓他們在所有智力障礙人群中，都顯得很特別。如果發脾氣，6歲孩子的破壞力和二、三十歲200斤青壯年的破壞力不可同日而語。這既顯示出了早期干預的重要性，也往往是孤獨癥人群與社會割裂開的原因。

實際上，前述提到，受到大腦發育慢的影響，很多看起來人高馬大的成年人，內心仍然是幼童，當面臨快節奏的生活、學習、工作任務時，因為無法跟上節奏就會出現焦慮的問題。為了緩解不安，就可能做出咬手、轉圈、大聲自言自語、不停走來走去等刻板行為。

他們中的很多人會走失，在路上可能溺水、也可能會遇到別有用心的人……

這對照護者提出了很高的要求，他們需要充分了解孤獨癥人士，最好可以在不良情緒出現前予以干預，如果不行至少要有足夠的耐心等待他們發泄完，保障安全。實際情況是普通的福利院、養老院根本無力做到。即便是家人留下很多錢，沒有一個“接力”照護的人，孤獨癥人士還是隨時面臨危險。相當一部分人在進入照料機構1年內離世。

在社會支撐機制沒有建立起來之前，很多星爸星媽希望自己能長命百歲。“我和天天爸爸達成共識，就是我們要把身體養好，盡量能多陪他幾年。”田天媽媽說。

所有人心里都明白，這只是在擱置問題。

衰老和死亡終將到來。前不久80多歲老父親金性勇托孤的故事感動了很多人。他的兒子金曉宇51歲，會日語、德語、英語，做過300多萬字的翻譯，被譽為“天才譯者”，但是因為患有雙向情感障礙，生活無法自理。80多歲的老父親在去世前，在求助老鄰居無果之后，想到通過報社讓更多人關注金曉宇。這也又一次掀開了類似家庭的隱痛。

而孤獨癥家庭的問題只會更加嚴重。中國精神殘疾人及親友協會副主席、貴陽愛心家園兒童訓練中心負責人趙新玲在接受新華社采訪時也指出，從疾病特點看，福利院、養老院甚至精神病院都不是孤獨癥人群合適的安置機構。

星寶有尊嚴的生活需要多方努力

實際上，在解決大齡孤獨癥人士離開康復機構、離開學校去哪兒，家長不在了他們怎么辦的問題上，各方也在持續摸索。

孟維娜在1990年代初創辦的慧靈，是全國少有的為大齡包括孤獨癥在心智障礙群體提供服務的機構。發展過程中，也走過“彎路”。

“早上統一吹哨子起床，統一出操和上課，統一時間下課上廁所，統一時間吃飯洗澡。”孟維娜告訴虎嗅。

機構創辦早期的這種“不準動”的管理模式可以滿足大型機構“安全第一”的訴求，但是卻很容易刺激孤獨癥情緒爆發，這種爆發又刺激機構進一步加強管理，最后陷入了不良循環。

經過反思，2000年，慧靈通過英籍社工的介紹，引入了社區化服務模式，把原本的大機構拆成了一個又一個“家庭”，星羅棋布融入到社區中。

“不再強調突出我們的 ‘特殊’，而樂于我們的存在是’正常化’。”孟維娜說。這樣的社區服務模式，也是在模擬家人相處的模式，這樣的“小團體”更容易建立情感的紐帶，服務者和被服務者的關系也更加融洽自然，因為情緒而產生的問題也大大減少。

孤獨癥人士在在慧靈的麥子咖啡店工作/慧靈提供

同時，由楊曉玲、賈美香等主導創立的北京市孤獨癥兒童康復協會也針對大齡孤獨癥人士有所行動。

比如：他們與“天真者繪畫”一起，在798開展了咖啡制作、烘焙等療育課堂，培訓大齡孤獨癥人士的職業技能。

再比如：與北京密云中港匯晟一起建立了農療托養基地，讓大齡孤獨癥人士體現價值，讓老年孤獨癥人士有托養之地。在農療托養基地，不同年齡、不同能力的孩子可以做不同的工序。能力強的可以去采摘；能力弱的孩子，可以讓他運東西——采摘完了，可以把空筐運過來。

“盡可能讓孩子們學到一技之長，將來他們才可能自食其力。”賈美香告訴虎嗅。

但是，無論是慧靈還是北京市孤獨癥兒童康復協會辦的項目，都受限于資金、人員等限制，規模并不可能無限擴大，短期內還無法真正托起大多數孤獨癥家庭的期待。

“這一命題必須由社會制度來保障。”孟維娜向虎嗅表示。而更多觀點認為，問題的真正解決還需要多方的共同努力。

2004年，楊曉玲、賈美香等北京市孤獨癥協會、民辦機構、家長和專業人士，應日本孤獨癥協會組織邀請，到日本東京都和千葉縣的兩家機構參觀。

“我們被日本大齡孤獨癥人士能過上有尊嚴的生活深深震撼了。”

楊曉玲在4月2日“世界孤獨癥關注日”當天，北京市孤獨癥兒童康復協會、中國殘疾人康復協會孤獨癥康復專業委員會、中國婦幼保健協會兒童腦科學與腦健康促進專業委員會、中國康復研究中心國家孤獨癥康復研究中心、北大醫療腦健康行為發展教研院、北京密云中港匯晟兒童行為矯正中心共同發起的“有愛不孤獨”系列活動中，通過錄制的視頻這樣說。

其中一家叫做“櫸之鄉”的專門服務于成年孤獨癥人士的機構，由政府、企業、家長，按照1:1:1的比例出資建成，是日本規模最大的機構。在那里，孤獨癥人士可以得到職業技能的培訓，還可以做一些簡單的工作獲取報酬。這也成了后來北京農療托養基地等項目興起的出發點。

“櫸之鄉”的政府、企業、家長共建的模式，也給當年參與訪問的人留下了很深的印象，被認為是解決大齡孤獨癥人士未來就業、生活問題的關鍵。

“孤獨癥有特定的障礙，如果建設好一個’無障礙的社會’，孤獨癥獨立生活完全有可能。”孟維娜向虎嗅指出，如果父母不在了，只要有足夠的社會制度和社會服務也是可以的。

目前客觀的情況是，很多政府支持還是停留在給補貼等方面，缺乏制度上的建設。“我一直倡導必須通過我們這個大群體（家長、服務機構）給政府更清晰的方案，不要限于只伸手要福利，而是建設制度保障。”孟維娜說。

需要社會的接納，也需要好的引導

有趣的是，孤獨癥明明是導致社會交往障礙的疾病，在社會與患者之間樹立了一堵墻，但是很多被家庭保護得很好的譜系人士，卻渴望人群、喜歡感受人們熱切互動的氛圍感。

田天、瑞瑞和泡泡，都很愛家人聚會的場合。也許對于無法真正參與到社會生活中的他們，這也是感受人際交往的一種方式吧。正如張之光所說，孤獨癥孩子與世界之間的墻很厚，這些充滿溫情的瞬間，可以為他們鉆一個洞，甚至消融這堵墻，讓他們不再孤獨。

孤獨癥人士四肢健全、身體健康，蘊含著巨大的能量。據中山三院兒童發育行為中心主任醫師鄒小兵在接受鳳凰周刊采訪時所說，在早發現、早干預，受到好的教育的前提下，高達50%到70%的孤獨癥人士可以獨立工作。

“孤獨癥孩子只是發育遲緩，并不是不發育了，對待他們要更耐心。”恩寶媽媽向虎嗅解釋說。恩寶是“幸運”的，已經與普通初中生區別不大，對自己的情況也有清楚的認識。但是他直到10歲以前對上學、學習等真正的內涵依舊模糊不清；12歲以前也不會評價別人的行為、換位思考。

他們也和所有人一樣，如果有意愿、有機會融入社會，也會不斷社會化、不斷成長。比如：前述提到的芊芊和東北男孩都在一次次“社會風暴”中逐漸適應社會生活。

同事們在越來越了解情況之后，找到了與他們相處的辦法。比如：前述提到的芊芊，她的同事就曾透露，在遇到問題時，只要改變說法，還是可以輕松解決。比如把“你別做這個，我來”換成“你幫我去洗水果，我來做咖啡”。

這種場景也并不陌生，某種程度上，這也每個人都可能面臨的問題，只是有的人理解并接受了社會規則，這個過程只不過對孤獨癥人士來說更難，需要更多來自大眾的包容和接納。

這種對包括孤獨癥在內的弱勢人群的包容和接納，不僅是對具體家庭的重要支持，更是社會文明進步的象征。

同時，孤獨癥家庭也需要做好對孩子的干預、引導，讓他們懂得社會規則、遵守社會規則。

這也是孤獨癥人士融入社會的關鍵。“如果你建立了規矩，將來這個孩子，就算他能力不夠，但是他在環境中又不吵、又不鬧、又不干擾別人，人家為什么不能接納孩子？”賈美香向虎嗅表示。

孤獨癥孩子的康復干預日常/ALSOLIFE提供

過去30年，中國針對孤獨癥的認識、康復干預等方面都在持續提升中。

30年前，孤獨癥的概念引入中國不久，很多臨床醫生也對這一疾病沒有概念。直至今日，盡管診斷仍然是難點，診斷水平已經有了很大提高。臨床專家對有典型孤獨癥表現的患兒，可以在幾分鐘內做出診斷。

在康復干預方面，全國相關機構數量也在快速增長。根據中殘聯統計，2020年，全國孤獨癥兒童康復機構數量已經達到2681家，與2019年相比增加了443家。除了教育機構也有醫療機構加入。

同時類似數字療法這樣的新技術手段也在加入到診斷、機構和家庭的干預之中。“MDT多學科精準康復”這種新的干預方式也在落地中國，這種方式整合了兒童精神科、保健科、康復科等多學科，以及行為分析師、言語治療師等專業兒童康復師，可以運用多學科進行診斷和治療。

王磊認為，做好康復干預，除了在孩子身上發力，還應該在改善家庭環境、學校環境、社區環境和社會環境等方面發力。

“所有能成功融合的孤獨癥孩子都很幸運，但他們不是個例，也不是偶然。這是醫生、家庭、機構、學校等等共同努力的結果。”王磊說。

孤獨癥譜系人士還有一個浪漫、美好的名字叫做“來自星星的孩子”，愿他們回到“星星”時，關于地球的回憶都是幸福、美好的。

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